Po narození Tobiáše bylo na první pohled jasné, že to není zdravé miminko. Až po necelých dvou letech od narození mu byl po diagnostikován CCCDC2 s genem asociovaný X-vázaný recesivní syndrom Ritscher Schinzel/3c typu 2. Jedná se o velmi vzácné onemocnění. Dle dostupných informací je na světě asi 26 dětí s tímto syndromem a Tobiáš je v naší zemi jediný. Jeho stav s sebou přináší spoustu onemocnění a zdravotních komplikací. Mezi ně patří těžká hypotonie, opožděný mentální i motoricky vývoj, problémy s růstem a příjmem stravy, těžká spánková apnoe a tachypnoe, doživotní imunodeficit, vada očí, reflux, vrozené onemocnění kůže, cysta v mozku a další. Ve svých dvou letech se zatím neplazí, nesedí ani nechodí. Jeho aktuální zdravotní stav vyžaduje nákladné neurorehabilitace, koupi různých pomůcek vyráběných převážně na míru jako je např. vertikalizační stojan aj. A právě proto poběžíme.
více než
500 běžců
sledujte na sítích
#BěžímProTobiáše
Běží s námi i Marek Jankulovski, který je již tradičně tváří našeho charitativního běhu.
Jak jsme běželi
pro Štěpu (2021)
Jak jsme běželi
pro Standu (2020)
Benefiční běh proběhne pod záštitou starosty městského obvodu Ostrava-Jih Bc. Martina Bednáře
společně s garantem závodu Římskokatolickou farností Ostrava-Zábřeh.
Designed and developed by sunette | Zásady zpracování cookies